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リウマチ日記 3/13 [リウマチ記録]

新しい先生のもとに通い始めて11回目の受診でした。

CRP 4.00 (基準値 0.30mg/dl以下)

MMP-3 163.7 (基準値 17.3~59.7ng/ml)

なかなか数値が下がりません。

KL-6 854(基準値 500未満 U/ml)

KL-6の数値が高いので胸部CTを撮りましたが結果は問題なし
といことで できるだけ早めにエンブレルを注射しましょうということで
エンブレルを開始しました。

エンブレル投与1回目

左腹に打ちました。
初回なので先生に打っていただきました。
結構痛かったです( ´・ω・`)
針がささる時よりも 注射液を注入するのが一番痛かった。
こんな痛いのを 週に2回か・・・
いつまで続くのかなって思ったら ちょっと泣きたくなってきた( ´;ω;`)
私は結構 今までいった歯医者さんや整形外科、皮膚科さんなどなどに
痛みに強いと言われたことありますが、そんな私でも痛いヨ
痩せているともっと痛いんだって
私はデブなので皮下脂肪がついてるから痛くないって言われてたけど
痛いですよ!
これから痩せる予定なのにwww
痩せたら点滴タイプに変えてもらおうかな。

大事なことは 打つ前の手洗い
そして、注射からキャップを取った時に針先に触れないこと
前回打った場所と違う場所を刺すこと

2010 03 14エンブレルスターターキット.jpg

これから1週間、練習をして 一人で打てるようにがんばります。
練習用キットをもらってきたので がんばるぞ!

2010 03 14エンブレル練習.jpg


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お誕生日プレゼント♪&リウマチ日記 [リウマチ記録]

最近の私の状況は、あまり痛みが治まってません。

治療として、リウマトレックスを服用していますが 少しだけ痛みが和らいだくらいで
普通の生活とは程遠い

最近言われる ちょっと傷つく一言

「素足で寒くないの?」

なんとなく言う一言なんだと思う。
もちろんホントに寒そうなんだと思う。
でも 私は 朝は手が痛いので 靴下やストッキングを履くことができません。
調子が良い時とか Galzoに履かせてもらわないと・・・
ま、ある意味 太り過ぎで前かがみが お腹がつっかえてつらいって説もありますがw
これみた人は この言葉 禁句です。言わないでねw

主治医の先生と相談し治療方法として 生物学製剤を取り入れることにしました。
どの薬にしようか 色々と検討した結果 エンブレルという自己注射タイプの
薬剤を使うことにしました。

使用開始するには様々な検査が必要になり 使用中も体調が少しでも悪かったら
先生に報告をしないといけないんです。
検査として ツベルクリン反応をしました!

ツベルクリン反応.jpg

懐かしいです。 ってこんな写真いりません?www

48時間後に先生に伝え ギリギリOKラインだそうで 結核の薬は飲まなくて
大丈夫になりました。
その他 胸部CTを撮りました。
血液検査もし その結果次第で エンブレル投与が開始されます。
1週間に2回 注射を打たないといけません。
それに耐えられるのか・・・
他に 点滴タイプもあるそうですが 太っていて血管がなかなかでないわたしには
つらいっぽいwww
あと 何かあったときに効果がなかなか切れないのも心配だと。
まずは先生に注射を打ってもらいながら 自分で注射を打つのを覚えます。
がんばります!

少し動けるようになったら 歩いて体重を減らさないとってことで
Pocoたんからのお誕生日プレゼントは 万歩計をおねだりしました。

ちわわバッグ.jpg

かわいい袋でしょ~
とっても気に入りました。

中身は~

プレゼンツ.jpg

あらまぁw
私だけじゃなく Galzoと3ワンズの分もぷれぜんとしていただきました。
わんぽ計ってものがあるんですね。

これで元気になったら お散歩しまくります。

さっそくですが 万歩計を用意し かばんの中にいれて出勤しました!
今日は 外勤で2件でかけるから 何歩になるかなぁと思って 見てみると・・・
あー! 外出用のかばんに入れ替えるの忘れた( ´・ω・`)
ぜんぜん歩いてないことになってるよwww

池袋西武のペットショップへ行ったら 改装するらしく 生体販売がなくなっていて
売り場も小さくなっていた。
閉店?と思ったけど 改装なのかな
そこで あるおもちゃを見つけました。

ウォーリー.jpg

ウォーリーです。
なんとなく買っちゃいました。
子供たち2人とも ウォーリーの本が大好きでした。
懐かしいなぁと思ったのと 洋服にオヤツを入れて 遊ばせるということに
興味がわき 買って帰りました。
ちょこに大受け!
すごく気に行ってくれたようで 振り回してました( ´・ω・`)

 


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リウマチ日記 11/14 [リウマチ記録]

※リウマチ日記は 自分の治療記録として残そうと思いつけ始めました。
なので読んでいる人の気持ちが暗くなってしまうかもしれません。
リウマチ日記は素通りしてくださいませ。

11/7(土)に通院時にした検査結果がでました。

リウマチ検査記録.jpg

検査結果を今後は記録していこうと思います!
んで 結果を見て思ったことは検査値よりも検査項目です。
職業柄 新しい検査とか薬とか知る機会がありますが その中で比較的新しい
検査を取り入れてくださってます。
KL-6 抗CCP抗体・・・ 今までしたことなかった検査です。
そういう意味で やっぱり医療も進歩しているんだなぁと実感

リウマチの合併症として間質性肺炎の疑いもあるかもしれないということで
胸のレントゲンを撮りました。
レントゲンでは問題なさそうなので 大丈夫だとは思うけど 念のために
CT検査を受けてきてください
と言われました。 他の病院で検査をして 結果が出てから2週間後です。

後は蛋白の数値が気になり リマチルの副作用かもしれない
とのことでしたが様子見になりました。

今回も痛みが治まらず レリフェンを変えることになりました。

レリフェンの代わりに 今は新しい薬で良いのがあるとのことで
セレコックス錠200mg 分2朝・夕食後 14日分 を処方していただきました。

他に 注射をしていただきました。
白っぽい薬剤でしたが 薬剤名はわかりません。
これを打つとびっくりするくらい痛みがなくなると言われました。
が、びっくりするほど 痛み無くなりませんでした (つД`)

それと同時に 体重も減らしていきましょう。ご主人もって言われましたwww

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治療費

再診料 123点
注射  257点
画像  210点
処方箋 68点
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計    658点

自己負担 1,970円

 


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リウマチ日記 11/7 [リウマチ記録]

知り合いの先生にご紹介していただき リウマチ専門の先生に受診しました。
2年前まで海外(欧州?)でリウマチ研究をしていて日本に戻って開業されたそうです。

Galzoが連絡してくれて予約もしてくれて 病院まで連れて行ってくれたので
初受診することができました。

自分でびっくりしたことは 私はしばらく 容態が安定した日々が何年も続いていたのと
仕事の方が優先になっていて 自分の病気のことをわかってなかったことです。
いま自分が飲んでる薬も リウマチ痛風センターに通っていたころは すべて即答できて
よくわかっていたのに 今となっては 指が痛いので 薬のシートを自分であけることが
できないので Galzoが私の薬の管理をしてくれていました。
私はシートから出された薬を 薬ケースに1回分ずつ入れてくれた薬を飲んでいただけで
なんという薬を飲んでいるか 興味さえ無くなっており 今飲んでる薬の名前がすべて
出てこなかったのです。
もっと自分の病気と向き合わないといけないと 思った瞬間でした。

診察をしていただき 先生に 今の状態はあまり良くないですね。と言われて
やっぱり あまりよくなかったのか と認識できました。

「ペットボトルあけられますか?」 この言葉に少し涙ぐみました。

なんでかってわからないんですけど 自分のつらさが少しでもわかってくれる先生に
診てもらってるんだという安心感ですかね。
ペットボトルは開けられないんですけどね。 でもいつも補助器具を持ってるので
それを使えば開けれますよ。

今まで自分の中で自分の病状は軽い初期症状のもので この痛みも本当はそんなに
痛くないのに自分で痛いと思い込んでるのではないかって思っていた部分が
やっぱり痛くてよかったんだ。 っていう安堵もあった気がします。

血液検査とレントゲンを撮っていただきました。
リウマチでのレントゲンは もう何年も撮ってませんでした。
自分の関節の状態がわかりました。

やっぱり自分の病気は 自分でしっかりと理解して 向かい合って少しでも回復できるよう
がんばらないといけないなと思いました。
どうしてもリウマチは治らないと言われているのであきらめていた部分もあったのですが
治療をがんばって受けて せめて痛みのない生活レベルになるまで 今までの何よりも
優先してがんばろうと思います。

※と言っても今状況では 仕事が優先になってしまうかもだけど・・・

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治療費

初診料 383点
検査  1070点
画像   168点
------------------------------
計    1,561点

自己負担 4,860円

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今飲んでる薬
①プレドニゾロン 朝2 夜2
②レリフェン    朝1 夜1
③ブレディニン   朝1 夜1
④リマチル     朝1 夜1
⑤ガスター20      夜1


 


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リウマチの日記 10月 [リウマチ記録]

10月末の産業医先生に診ていただいた時に インフルエンザ予防接種で私の診察時間がなくなりそうになりました。
正確には「時間ないので薬だけもらっておくので診察はまた来月で」と事務の方から連絡ありました。
そこを 今回も痛いので先生がデカドロン注射液を持ってきてくださっているなら診察はいいですが
注射だけでも打ってほしいとお願いし 注射だけ打っていただきました。
前回上腕に打っていただいたのですが 1回目に打っていただいた時に先生に痛いところに近い
方がいいからと言われて 膝に打っていただきました。
でも やっぱり1回目の方が痛みがひいたので今回も膝に・・・と言ったら 別に打つ場所はどこでも
同じなんですけどって言われました( ; ゚Д゚)
そして 体が痛いことを訴えました。
日曜日になると毎週熱が出ること。 体が痛くて起きあがれないし指が痛いからトイレに一人でいけないこと
Galzoに介護してもらえないと休みの日は生活ができないこと・・・
それを訴えて薬を少し調整してもらいたかったんです。
先生は (検査結果を見て)「それだけ数値が高ければそうでしょうね」とおっしゃいました。
そして自分(先生)の話が始まりました( ´・ω・`)

それを聞いたGalzoが 専門医に診てもらわないとだめだ みたいに思ったようで
探し始めました。

私は以前から言ってますが 産業医の先生のことを嫌いではないんです。
それに 病院に行くと その分時間もかかりますし 診察料も高くなるし
リウマチ痛風センターに受診しているリウマチのひどい人は もっとつらそうだったし
自分の痛みは そんなにひどい方ではないのではないかと思ってました。

Galzoも探してくれているようですが なかなか私が一人で通える場所にある医院が
探せないようでした。
そんな中、偶然にも 声をかけてくれた先生がいらっしゃいました。
仕事でお付き合いしている先生に以前Galzoが私のことを話してくれていたらしく 
その先生が「そういえば奥さんの容態はどう?」と気にかけてくださり
Galzoが現状を話すと その先生が「リウマチ治療は難しいから最新医療で治療を
しないといけない。 まだ若いのだから これ以上進行しないように 薬のコントロールや
今はもう少し良い薬も出ているのだから 専門医に診てもらわないとダメ。
(外科・整形外科の先生ですが)俺だってリウマチは難しいから診ない」と熱く語ってくださったそうで
飲み友達の女医さんを紹介してくださいました。
とにかく ステロイドを減らさないといけないので 今は自己注射があるそうです。
私もプレドニンをずっと飲み続けていて そのことはすごく気になっていました。
自己注射のほかにも点滴もあるようですが 医療費がすごくかかります。
そのことも気になっていたのですが 「このまま進行して動けなくなって働けなくなったら
収入減になるんだから それよりは治療費の方が安いだろう。高額医療費で補助してもらえるだろうし
確定申告でも申請できるし・・・ 家に帰って奥さんと相談してこい」と先生に言われたそうで 
そう言われてみればそうだなと思い これも何かの縁だと思いまして受診することを決心しました。

来年の春ごろには Galzoが仕事で全国を回るようになりそうな感じなんです。
いきなりは 地方へ行かないと思いますが Galzoがいなくなると 介助してくれる人がいないので
夜中にのどが渇いても一人では飲み物を用意することもできない。 トイレに行きたくても一人で
行くのにはものすごく大変。 ご飯だって 最近はお箸からボロボロとこぼれてしまいお箸もろくに
持てないのに フライパンも持てません。
こんな状態では 心配で行けないだろうから 一人でなんでもできるようにしておかないとと
思ったことも理由のひとつです。

 


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リウマチの記録 [リウマチ記録]

慢性関節リウマチになって もう10年以上

初期状態がずっと保ってきましたが 少しずつまた痛みが出てきました。
立ち上がる時に足が痛くて地面につけることができません。

そんな状態が1か月以上続きました。

タッキーの神の手・・・ 私にも治してほしいって思いましたが そんな話は実在しませんよね。
タッキーなら たとえ治す力がなくても タッキーに触れた??という
気力だけで 痛みが治まりそうなんだけどw

いつも診ていただいているのは産業医の先生!

この先生のことは嫌いではないです。
でも ちょっとだけ言いたいことがあります。

言ったことを忘れないでほしい( ´・ω・`)

ま、無理だろうな。と思うのでここで書かせていただいてスッキリします。

毎月会社に先生が来て下さり診察してくださいます。
前回来たのが8/28 で 次回来るのが9/30 とのこと
薬は30日分なので 2日分足りなくなる計算
普段ならいいけど 今は本当に痛くて辛い状態
1日でも薬が切れるともうダメ
先生に連絡をして 2日分足りなくなるのが痛くて辛いから
9月中に先生の診療所に行って薬を出してほしいと・・・
すると先生も私の前回の検査結果が悪くなってるので
プレドニンを増やそうと思っていたらしい。
先生に相談し 痛いのであれば あと1mg増やしていいからといわれ
その分も足りなくなるので 2日分の薬をもらいにいったときに・・・
それで 来る日の前日までに連絡いれてくれれば事前に薬を用意
しておくからといわれました。
9/12に訪問予定にしたので 9/9に連絡を入れました。
そして訪問すると 私が痛いというので デカドロン注射を取りよせ
してくださり 膝に注射をしてくださいました。
その際に 何度も ひざは痛くないですよ。
と言っていて 他にも膝が痛いんだよねって言われたので膝は痛くないですよ
と言うと「じゃあどこが痛いの?」と聞かれた( ´・ω・`)

そして この間 肩が痛いって言って注射したっていってたけどあれは
効いたの?と聞かれ 「はい 即効で」と言いましたが
あれもリウマチで痛かったんじゃないですよ というと 「じゃあなんで?」と
聞かれたので 石灰がたまって・・と言ったら リウマチだと思う というので
レントゲン撮ってもらって 小さくて丸い影があったんですけど・・・
と言いましたが リウマチはあちこち痛くなるからねって言われました。
あの・・この話も 前にしたんですが・・・
私の話は覚えていてくれないが 先生は同じ話を何回もされます(;^ω^A ァセァセ

でも デカドロンを注射していただいたおかげで 今日はとっても楽でした。
普通に立ち上がることができました。
今までは トイレに行くのも痛くて仕方なく 起きるのが大変だったのに
すんなり立てることのすばらしさ・・・ 健康っていいもんですよね。

あ、一番言いたかったことを書かずに終わるところでした。
それで 最後に薬をもらうときに
奥様が「プレドニゾロン ないですよ」 と 他の薬も足りないのがあるらしい
そして「うちはね。Riotaruさんしか使ってない薬を取りよせてるんです。
それでそれは 月末までに用意するから注文するのは15日って言われてるんです。
だから ありません」
といわれました。
先生が「ないんだってー」という( ´;ω;`)
とりあえずプレドニンだけは 5mg錠を出していただいて もらって帰ってきました。
私は 前回先生が来たのが8/28で次が9/30だから2日分足りないですよね
って話をしましたが・・・ 思い出していただけないようで ここでつきつめると
先生が奥さんに怒られてしまいそうで かわいそうだから言葉を飲みました。

それを聞いていたGalzoは 私が不憫に思ったらしいw

まぁ でもしかたないけどーーーーーーーーーー

私が診療所へ行った理由は 2日分の薬をもらいにいったんじゃーい!
しかもそのことで電話しただろう!!!!

と声を大にしてここに書き込みます。

あーすっきりした( ´・ω・`)

 

 

検査結果


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